Unterstützung für Kinder krebskranker Eltern: Das Projekt Regebogen der Saarländischen Krebsgesellschaft e.V.
Am 8. November ist Welttag der Kinder krebskranker Eltern. An diesem Tag wird seit 2015 jährlich auf die schwierige Situation von Kindern und Jugendlichen erkrankter Eltern hingewiesen. Ziel ist es, für eine kindgerechte und ehrliche Kommunikation in der Familie zu werben und Unterstützungsangebote für betroffene Familien sichtbar zu machen.
Mit dem Projekt Regenbogen 2019 hat die Saarländische Krebsgesellschaft die speziellen Bedürfnisse von Kindern krebskranker Eltern in ihren Fokus gerückt und feiert im November schon das zweijährige Bestehen.
Seit zwei Jahren engagiert sich ein interdisziplinäres Team aus hoch qualifizierten Psychoonkolog:innen und Sozialpädagog:innen für Kinder und Jugendliche, deren Leben durch die Krebsdiagnose eines Elternteils auf den Kopf gestellt wurde. Seitdem werden schon im Saarland ca. 60 Familien mit Kindern mit Sprechstunden und erlebnispädagogischen Aktionen aufgefangen und begleitet – die Wichtigkeit und Notwendigkeit zeigt sich in der steigenden Nachfrage nach dem im Saarland einzigartigen Unterstützungsangebot. Im Fokus steht dabei immer die ganze Familie, denn Krebs trifft alle – nicht nur die Betroffenen selbst.
Laut Schätzungen des Robert Koch-Instituts sind in Deutschland jährlich rund 50.000 minderjährige Kinder neu von der Krebserkrankung eines Elternteils betroffen. Kinder wie Eltern gehen dann durch eine schwierige Zeit: „Laut Untersuchungen reagieren bis zu 30 % der mitbetroffenen Kinder mit Verhaltensauffälligkeiten und entwickeln zum Teil körperliche und seelische Störungen, die eine gesunde Entwicklung beeinträchtigen können.“ berichtet Sabine Rubai, Geschäftsführerin der Saarländischen Krebsgesellschaft. „Werden die betroffenen Familien im Umgang mit der Erkrankung unterstützt und psychologisch begleitet, zeigen die Kinder deutlich weniger Auffälligkeiten und ein besseres Bewältigungsverhalten. Daher ist es wichtig, Familien in dieser Situation zur Seite zu stehen. Mit dem Projekt Regenbogen haben wir im Saarland ein niedrigschwelliges Versorgungskonzept geschaffen, das die Auswirkungen der Erkrankung eines Elternteils auf die körperliche und psychische Gesundheit der Kinder berücksichtigt.“
Wie können Kinder und Jugendliche auf die Erkrankung des Elternteils reagieren?
Wie Kinder mit einer Krebsdiagnose von Mama oder Papa umgehen, hängt sehr vom Alter des Kindes ab, aber auch von seinen Erfahrungen und seiner Persönlichkeit. Kleinkinder haben Mühe die Veränderung zu verstehen. Sie fühlen sich häufig durch die Unsicherheit der Eltern bedroht und geben sich mitunter selbst die Schuld für die Krankheit des Elternteils.
Jugendliche können die Situation schon besser verstehen, aber auch sie haben Angst. Ein ungewisser Krankheitsverlauf und die erlebte Not der Eltern kann dazu führen, dass die Jugendlichen ihren natürlichen Abnabelungsprozess aussetzen und ihre eigenen Bedürfnisse aus Rücksicht und Loyalität den Eltern gegenüber vernachlässigen.
Oft und verständlicherweise fällt es den Eltern schwer, mit ihren Kindern über die Erkrankung zu sprechen. Die Psychoonkolog:innen der Saarländischen Krebsgesellschaft unterstützen die Eltern in dieser schwierigen Situation z.B. mit speziellen Sprechstunden für Kinder und Jugendliche, für die Eltern oder auch für die ganze Familie.
Was Kindern und Jugendlichen hilft
Ein offener und sensibler Umgang mit der Erkrankung schützt Kinder und Jugendliche. Erklärungen helfen dem Kind Veränderungen richtig einzuordnen und stärken überdies das Vertrauen zwischen den Mitgliedern der Familie. Es ist deshalb gut und wichtig über den „Krebs“ zu sprechen und das Kind behutsam und altersgerecht miteinzubeziehen.
Im ersten Austausch sollte es kurz und knapp um die Erkrankung des Elternteils gehen. Wichtig für Kinder: Was ist mit der Mutter oder dem Vater geschehen und was wird sich in ihrem Alltag verändern und warum. Auf das erste Gespräch folgt häufig die Zeit der Therapie und diese Phase kann sich über viele Monate hinziehen. Eltern können viel dafür tun, dass es ihrem Kind auch in dieser Zeit gut geht. Gesprächsbereitschaft und ein ausgeprägtes „Wir-Gefühl“ helfen dem Kind nach vorn zu blicken. Und gerade in dieser turbulenten Zeit ist es wichtig, Alltagsroutinen aufrechtzuerhalten und Hobbys und Treffen mit Freunden zu ermöglichen.
Hier stärkt das Projekt Regenbogen den Familien den Rücken: Jeden Monat ermöglichen wir den Familien aus dem Projekt eine Auszeit – kostenfrei für die Betroffenen. Es sind Ausflüge und besondere Momente, z.B. ein Zirkusworkshop, ein Nachmittag auf dem Bauernhof oder im Kletterwald. Bei diesen erlebnispädagogischen Aktionen lernen sich betroffene Familien kennen und können sich untereinander austauschen. Was im ersten Moment banal klingt, ist für viele betroffene Familien oft aufwändig zu organisieren oder finanziell schwierig zu stemmen. Denn gerade junge Familien sind auf 100% ihres Einkommens angewiesen. Finanzielle Einbußen, wenn das Gehalt eines Elternteils wegfällt, bringen weitere Probleme mit sich.
Sprechen, wenn es keine Heilung mehr gibt
Ist ein Elternteil unheilbar erkrankt, sollten die Kinder auch darüber informiert werden. Die Botschaft, dass die Ärzte alles dafür tun, dass Mama oder Papa auch mit dem Krebs gut leben kann, ist ein erster Schritt. Eltern können Kinder weiter unterstützen, wenn sie alle sichtbaren Veränderungen beim Erkrankten behutsam thematisieren und erklären. Wenn die Prognose nur noch wenige Wochen Überlebenszeit vermuten lässt, sollte mit den Kindern auch konkret über das Sterben des Elternteils gesprochen werden. Besuche am Sterbebett sind für viele Kinder wichtig, um Abschied nehmen zu können. Manche Eltern nutzen die verbleibende Zeit auch für das Anfertigen von Nachrichten in Form von Videobotschaften oder Briefen, die sie dem Kind hinterlassen wollen. Auch das Sprechen über das, was nach dem Tod ist und das Finden einer gemeinsamen Idee, wo der Elternteil nach dem Tod sein könnte, entlastet und tröstet Kinder. Mama oder Papa wird so immer Teil ihres Lebens bleiben.
In der Zeit der Trauer, sowie in allen anderen Phasen der Erkrankung, bietet das Projekt Regenbogen betroffenen Eltern und ihren Kindern bedürfnisorientierte Beratung in Form von Familien- oder Einzelgesprächen an. Auch Besuche in der Klinik, im Hospiz oder im häuslichen Rahmen sowie Videoberatungen sind möglich.
„Wir sind sehr glücklich, dass wir unser Angebot für Kinder und Jugendliche, in deren Familien Mama oder Papa an Krebs erkrankt sind, dank großzügiger Spenden und freiwilliger Unterstützung weiter ausbauen können.“ Sabine Rubai gibt einen Ausblick in die Zukunft. „In diesem Jahr konnten wir so beispielsweise sogar eine eigene, kindgerechte Beratungsstelle für das Projekt Regenbogen aufbauen und einrichten.“
